발달장애인¹⁾ 사역의 변화

1. 교회 형태의 변화

‘발달장애인부’가 하나의 부서로서 본격적으로 설립된 시기는 1980년대 말부터 1990년대 초였습니다. 중·대형교회를 중심으로, 교인 중에 장애인 자녀가 있는 부모님들이 탄원하거나 요청해서 만들어진 경우가 많았습니다. 지역사회 복지시설 내 거주인들의 예배 서비스를 돕기 위해 발달장애인부가 신설되기도 했습니다. 이렇게 세워진 발달장애인부를 모체로 삼아 교회(주로 대형교회)는 부서와 별개로 법인 재단을 만들어 장애인 복지 및 선교 사업을 진행해왔습니다.

제가 속한 대한예수교장로회 통합 교단의 교회 중 가장 먼저 발달장애인부 예배를 시작한 곳은 소망교회였습니다. 교인인 부모님들에게 요청을 받아 1984년 학생 7명, 교사 5명으로 소망부가 시작되었습니다. 이후 소망교회는 2001년 소망복지재단을 설립해 법인 명의로 장애인 복지기관을 운영하고 있습니다. 대한예수교장로회 합동의 경우, 발달장애인 예배 부서 사랑부가 잘 세팅돼있는 대표적 교회는 사랑의교회입니다. 1992년 장애 부서를 시작해, 1995년 장애인선교회를 설립했으며, 이를 토대로 1996년부터 사랑의복지재단을 운영하면서 장애인 복지 사역을 진행해왔습니다. 사랑의교회 사랑부를 탐방하기 원하는 교회들의 요청으로 한국장애인사역연구소를 시작했는데, 현재 전국장애인교회학교협회²⁾가 되어 범교단적 활동을 하고 있습니다. 발달장애인 부서의 예배 설립을 비롯하여 공과와 캠프, 부모 모임 등을 돕는 일을 감당하는 중입니다. 그 외 교단을 구분하지 않고 ‘사랑부’와 ‘소망부’라는 이름으로 부서를 설립한 곳을 언급하면, 안산제일교회·충현교회·광림교회·남서울은혜교회·호산나교회 등이 있습니다. 이 교회들은 법인 재단을 만들어 지역사회 필요에 반응해왔습니다.

과거와 달리 현재는 기성 교회에서 부서를 신설하기보다, 발달장애인 목회에 뜻이 있는 교역자와 교인들이 힘을 합쳐 발달장애인과 함께하는 다양한 형태의 작은 교회들을 세우는 추세입니다. 복지·교육을 전공한 목회자가 발달장애인과 함께 ‘통합 예배’를 진행하는 교회도 있습니다. 주중에는 협동조합이나 사회적기업이 설립한 일터(카페, 베이커리, 서점을 비롯해 농작물 판매, 리사이클링 등)를 운영하면서 발달장애인을 근로인으로 고용하고 주일에는 그 장소에서 예배하는 등, 전통적 교회에서 시도하지 않은 다양한 사역이 펼쳐지고 있습니다. 목회자와 발달장애 학생들, 부모님들과 교인들이 필요에 따라 하나님 뜻 안에서 디자인한 새로운 교회들입니다.

또한, 발달장애인부를 설립한 중형교회 중에 활발하게 부서를 운영하여 지역사회로부터 인정을 받아왔으나, 여건상 자체 법인 설립이 어려웠던 교회들이 변화를 겪었습니다. 이 교회들이 소속 교단 내 사회사업유지재단에 속하여 지역사회에 필요한 기관(발달장애인 평생학습센터, 주간보호시설, 복지관 등)을 수탁받은 후 들어오는 국가지원금에 교회 재정을 더해서 운영하는 사례도 늘어난 것입니다.

2. 주중·주말 사역의 변화

과거 각 교회가 발달장애인부 사역을 할 때 주일뿐 아니라, 주말·주중 사역 비중이 높았고 활발했습니다. 문화체험·운동·등산·공예 등 취미 수업과 학습 능력 증진 프로그램으로 발달장애 학생들의 여가 생활에 도움을 줬습니다. 평일과 토요일에도 교회 장소를 사용했으며, 발달장애인부 교사들과 교인들을 자원봉사자로 활용했습니다. 당시에는 발달장애 학생들과 부모님들의 호응도 매우 높았고, 지역사회 인식이 좋았습니다.

지금은 발달장애인들에게 제공하는 국가와 사회의 복지서비스 수준이 높아지고, 프로그램도 다양해지면서 상황이 조금 달라졌습니다. 특수학교나 특수학급, 복지기관, 치료센터 등에서 장애 학생들을 위한 주간활동서비스와 바우처 사업, 방과후 교실 등을 평일 오후와 주말에 운영합니다. 주로 자원봉사자를 활용해온 교회와 달리 전문 강사요원이 진행을 맡습니다. 저비용 고품질 학습을 제공하며, 다양한 후속 활동(전시회·발표회·공연 등)과 잘 연결돼있어 부모님들과 학생들의 선호도가 높습니다. 점차 교회의 주중·주말 사역을 이용하려는 학생이 줄어들어 축소되는 추세입니다. 따라서 교회에서는 학교와 복지기관에서 하는 학습·문화·취미·운동 등이 아닌 교회에서만 할 수 있는 신앙생활 관련 영성 콘텐츠(찬양반·워십댄스반·성경필사반·성경동화반 등)의 활용이 늘고 있습니다. 교회만이 할 수 있는 콘텐츠를 운영하면, 장애 학생들의 여가 생활과 신앙을 동시에 만족시킬 수 있을 것으로 기대합니다.

학교와 복지기관은 실적 평가와 감사를 받아야 하는 기관이기에 장애 학생들을 역량별로 선발하는 경향이 있습니다. 실제로 경증장애인을 위한 프로그램이 많고 중증·최중증의 장애인을 위한 프로그램은 미약한 상황입니다. 교회가 앞으로 주중·주말 사역 대상을 ‘중증장애인’ ‘노령기 발달장애인’ ‘재가장애인’ 등으로 확대하면 좋겠습니다. 교회보다 더 많은 재정과 인력으로 여러 서비스를 잘 감당하는 국가와 사회기관을 힘써 응원하고, 교회만이 할 수 있는 역할이 무엇인지 더 성찰해야 하겠습니다.

3. 봉사자들 상황의 변화

발달장애인부는 봉사자가 많이 필요한 부서입니다. 학생과 교사가 일대일로 매칭돼야 하고, 보조교사 영역도 다양하기 때문입니다. 발달장애인부 교역자와 임원들의 주요 역할은 교회 안팎으로 봉사자와 교사를 모집·양성하는 것이었습니다. 주일예배 때 함께할 봉사자와 교사들의 지원율이나 헌신도에는 변함이 없지만, 사역 전반에 우려스러운 부분이 있습니다. 현재 교회학교 모든 부서에서 문제 되는 부분으로, 청년 봉사자가 현실적으로 무척이나 부족하다는 사실입니다. 청년 봉사자와 교사들이 취업 준비, 자기 계발, 시험, 아르바이트 등으로 바빠진 현실을 반영하고 있습니다.

교인 구성이 점차 고령화되면서 발달장애인부 교사들의 평균연령도 높아지고 있다는 사실을 체감하고 있습니다. 청소년기 발달장애인들을 담임하는 한 권사님은 학생들의 넘치는 에너지를 다 받아주지 못하는 것에 미안한 마음을 갖고 있었습니다. 장년층 교사들의 상황을 보면, 주중이나 주말에 아르바이트 혹은 직장생활로 참여가 어렵거나 맞벌이하는 자녀를 위해 어쩔 수 없이 가족(손주·부모님 등)을 돌봐야 하는 경우도 많습니다. 그래서 교회 봉사가 축소되기도 했습니다.

봉사를 통해 교인들의 신앙을 키우고 지역사회에 선한 영향력을 끼치는 일은 교회의 중요한 사명입니다. 봉사자와 교사들의 지원을 활성화하기 위해 기존 봉사자들의 간증 등을 통해 봉사의 기쁨을 전할 필요가 있습니다. 관련 사역을 자세히 안내해서 교인들이 잘 봉사할 수 있도록 ‘봉사 센터’를 만들어 개개인들과 부서를 연결·관리하는 컨트롤타워 역할을 할 수 있으면 좋겠습니다.

4. 장애 인식의 변화

인천 하나비전교회(구 연수제일교회)는 ‘장애인과 비장애인이 함께하는 교회’로 성장한 모범적인 사례라고 할 수 있습니다. 기본적으로 장애인 편의시설이 잘 갖춰져 있지만, 특징적인 부분은 찬양대석에 휠체어를 탄 찬양대원을 위한 좌석이 마련돼있으며, 계단 없는 강대상을 만들기 위해 원만한 램프시설을 구축했다는 점입니다. 예배당 한가운데에 휠체어석을 마련해놓기도 했습니다. 하나비전교회는 과거에 발달장애인들을 향한 교인들의 인식이 좋지 못해 개선할 부분이 많았다고 합니다. 발달장애인 부서인 사랑부가 1993년 시작됐을 때 비장애인 교인들이 함께 식사하는 발달장애인들을 낯설게 대하는 모습을 보고, 담임목사님이 장애 인식 개선을 위한 메시지를 매월 1회 주일예배 설교 때마다 선포했다고 합니다. “발달장애인은 구제 대상이 아닌 우리와 함께 신앙생활해야 할 대상”이라고 말입니다. 비장애인 교육부서 중 매주 한 부서를 지정해 돌아가면서 5년간 사랑부 예배를 함께 드렸더니 그제야 공동체 분위기가 달라졌다고 합니다. 함께 예배하는 분위기가 조성되어 현재는 사랑부를 따로 운영하지 않고 연령별로 통합된 교회학교 예배를 진행하고 있습니다.

과거 일부 사례로 교회에서 발달장애인의 독특한 행동 특성을 두고 ‘귀신 들렸다’ ‘하나님께서 벌을 받았다’ ‘영적으로 고쳐야 한다’고 인식하는 경우가 있었습니다. 인간은 자신의 경험과 지식, 사회 인식 및 문화 등의 프리즘을 거쳐 판단할 수밖에 없어서 객관성을 유지하기 어렵습니다. 그렇게 생긴 편견이 차별을 불러오기 때문에 장애인을 차별하지 않도록 교회 내에서 장애 인식 개선 프로그램을 진행할 필요가 있습니다.

지금은 발달장애인과 그 가정을 향한 교인들의 태도가 많이 바뀌었습니다. 하지만 여전히 발달장애인을 동등한 교회 공동체 구성원으로 보지 않고, 동정과 구제의 대상 혹은 ‘우리 교회의 천사’ ‘우리 교회의 보물’ 등 지나치게 미화해서 보는 왜곡된 시선이 존재합니다. 왜곡된 시선을 개선하기 위한 설교와 프로그램이 교회에서 지속돼야 합니다. 단순히 장애·장애인과 관련한 지식을 축적하는 것에 그치지 않고, 장애인과 비장애인을 통합하기 위한 초석을 만드는 일이 중요합니다.

교단별 총회 사회봉사부 산하 장애인연합회³⁾나 장애인사역연구소 등에서 자료를 제공받아 ‘장애인주일’에 전 교인 대상으로 다양한 장애 체험, 장애인 부서와 비장애인 부서 간의 교류, 장애인 가족의 간증 등 풍성한 프로그램을 시행할 수 있습니다. 한국교회가 발달장애인 및 그 가정들과 소통하며 장애와 비장애를 떠나 예수 그리스도의 자녀들로 함께 하나님 나라를 이뤄가는 모습을 꿈꿔봅니다.

코로나 이후의 발달장애인 사역

“마스크 잘 쓰고 왔네.” “열이 나는지 재고, 손 소독하고요. 출석 앱 찍어요.” “앱 없으면 이리로 와서 전화번호 쓰세요.” “자, 통과입니다. 입장! 떨어져서 앉아주세요.” 주일 아침 교회 풍경입니다. 임무를 수행하듯 학생들은 진지하게 예배 전 입장 절차를 따릅니다. 코로나 시기를 1년 반 보내면서 이제는 마스크 쓰기를 거부하던 학생도, 발열 체크 기계를 무서워하던 학생도 익숙해진 모습으로 자연스럽게 예배를 준비합니다.

장애 학생들도 마스크 착용, 발열 체크, 손 소독제 사용, 교적 앱을 통한 인적 사항 체크 등을 자연스럽게 수행하며 방역수칙을 지키고 있습니다. 발달장애인부 예배가 많이 달라졌습니다. 코로나 상황이 심각할 무렵에는 예배를 전면 온라인으로 전환하고 여러 소모임과 기타 행사는 사회적 거리두기에 따라 중단했다가, 이제는 예배 인원을 제한한 상태로 현장 예배와 온라인 예배를 동시에 진행합니다. 거리두기 조치에 따라 전체 예배 좌석 중 10% 혹은 20~30%만 수용 가능했던 터라, 토요일까지 미리 논의해서 주일예배 참석 인원을 조정해왔습니다.

발달장애인은 한번 정해놓은 일상 루틴을 바꾸기가 쉽지 않습니다. 학생 중 대부분이 주일마다 교회에 가고 싶어 하지만, 마스크 착용이 어렵다거나 면역력이 약하다거나 그룹홈 등에서 단체생활을 하는 관계로 요청에 따라 현장 예배에 참석하지 못하는 학생이 다수 있습니다.

1. 온라인 예배 상황

제가 사역하는 교회의 경우, 여러 온라인 예배를 시연해봤을 때 줌(Zoom)이나 네이버 밴드 등을 이용한 실시간 실황 예배에는 어려움이 많았습니다. 주일 당일 현장 예배를 녹화한 후 빠르게 편집해서 유튜브를 통해 보도록 하는 방식이 가장 적합했습니다.

온라인 예배를 하다 보니 모든 주일예배가 영상 기록으로 남게 되었습니다. 이전에는 사진으로만 남거나 특정한 행사가 열릴 때만 동영상을 찍었을 텐데, 지금은 예배의 모든 장면이 잘 편집된 영상으로 존재합니다. 코로나 상황 때문에 기록한 영상이지만 부서에는 역사적 자료로 계속 남을 것이고, 교사들과 학생들은 소장할 수 있어 좋은 추억이 될 것입니다. 찬양을 비롯해 예배 순서를 맡은 학생들은 영상 속에 자신의 모습이 클로즈업돼서 나오기 때문에 텔레비전에 나온다고 좋아하면서 여러 포즈를 연습해오기도 합니다. 현장 예배에서 실수하거나 지체되는 부분은 편집할 수 있어서 온라인으로는 순서가 정리된 예배를 드릴 수 있다는 점도 좋습니다.

물론 다른 교인들의 경우와 마찬가지로 현장에서 대면 예배를 할 때 누릴 수 있는 감동과 은혜를 온라인에서는 온전하게 체감할 수 없다는 사실은 아쉽습니다. 발달장애 학생들은 여러 이유로 스마트폰 화면이나 모니터를 오래 보는 것을 힘들어합니다. 집중하지 못하는 학생도 있고, 인지적 어려움이 있는 경우에는 교사들·친구들과 서로 교감할 수 없는 온라인 예배는 지루할 수 있어 한계가 있습니다.

2. 더욱 활발한 SNS 활동

교인들 가운데 발달장애 학생들이 예배당에 들어올 때 능숙하게 스마트폰을 꺼내 출석 앱을 찍는 모습을 보고 놀라는 분도 있습니다. 발달장애인 부서에는 개인 유튜브 채널을 운영하는 학생도 있고, 인터넷 검색을 통해 정보를 찾는 게 직업인 학생도 있고, 스마트폰 게임을 누구보다 잘하는 학생도 있습니다. 많은 발달장애 학생들이 스마트폰을 능숙하게 사용하는 편입니다.

발달장애부 전체 학생 중 30% 정도는 SNS를 잘 활용합니다. 코로나 이전에도 학생 단체 톡방이 따로 있었습니다. 부모 톡방이나 교사 톡방보다도 다양한 주제로 늘 활발하게 대화합니다. 코로나 이후 교회 주말학교와 주일예배가 멈추고, 평소 다니는 학교·작업장·복지관이 멈추면서 학생들은 더 적극적으로 SNS 활동을 하며 과할 정도로 각자의 일상을 세세하게 올리고 있습니다. 서로 안부를 물으면서 단체 톡방이 더욱 활발해졌습니다.

부모 톡방도 ‘온라인 예배 인증샷’이 올라오는 등 교류가 이전보다 활발해졌습니다. 집에서만 지내다 보니 발달장애 자녀가 퇴행행동 혹은 강박행동을 보이기도 하는데, 힘들다는 근황이 올라오면 다른 부모님들께서 양육 정보나 케어 방법을 자연스럽게 공유해주십니다. 부모 톡방은 그렇게 함께 응원을 보내는 소통의 장이 되었습니다. 70대의 어느 부모님은 자녀와 함께 영상 예배를 하기 위해 휴대폰을 바꾸셨고, SNS도 처음 배우시면서 낯선 경험을 하는 중입니다. 이분은 한국이 ‘복지 불모지’였던 시절 장애 자녀를 키웠던 지혜를 토대로 유연하게 대처하고 있습니다.

3. 교제와 연대의 중요성

코로나가 본격적으로 확산되기 시작한 지난해 3월, 제주도에서 한 발달장애인과 그 어머니가 팬데믹의 답답한 상황 때문에 극단적인 선택을 했다는 뉴스 보도가 있었습니다. 지난해 말 고양시에서 사람들을 피해 한적한 곳으로 가서 어머니와 함께 산책하던 한 발달장애인이 실종되어, 결국 90일 만에 시신으로 발견됐다는 소식도 전해졌습니다.

코로나 확산이 장기화하면서 코로나로 우울을 느낀다는 ‘코로나 블루’, 분노를 느낀다는 ‘코로나 레드’를 넘어, 좌절과 두려움이 생긴다는 ‘코로나 블랙’이 신조어로 등장했습니다. 코로나가 장기화하면서 발달장애인과 그 가정은 다른 어떤 장애 유형보다도 더 직접적인 타격을 입었습니다. 지난해 거리두기 단계가 격상됐을 때 장애 학생 돌봄기관 및 직업시설 등이 휴관하면서 발달장애인 가족들은 섬과 같은 고립을 느낄 정도로 힘든 시간을 보냈습니다. 발달장애 학생들은 마스크를 쓰는 데 어려움이 많아 집 앞에 있는 공원조차 마음 놓고 나갈 수 없었습니다. 어느 때보다도 ‘심리 방역’이 절실한 시기였습니다.

어려운 상황을 보내는 가정들을 위해 제가 속한 교회 공동체는 비대면으로 여러 조치를 했습니다. 택배를 보내거나 현관 앞으로 심방을 가서 학생들을 위한 ‘코로나 안전 키트’ ‘간식 꾸러미’, 부모님들을 위한 ‘생활 선물 꾸러미’ 등을 전달했습니다. QT책을 전하기도 하고 유튜브 설교 채널을 링크로 보내기도 했습니다. 대면이든 비대면이든 진심으로 사랑과 응원을 나누는 일이 중요하다는 사실을 알게 됐습니다.

코로나 이후 우리는 스스로의 노력과 힘으로 안전을 지킬 수 없음을 경험했습니다. 안전은 서로가 서로를 지켜줘야 누릴 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 코로나는 서로 책임지는 건강한 공동체를 꿈꾸게 했습니다. 팬데믹이 심각했던 상황을 어느 정도 지나고 보니, 서로 돌보아주는 교제와 마음을 함께하는 연대가 필요하다는 사실을 더 깊이 깨닫습니다.

4. ‘모이는 공동체’에서 ‘돌보는 공동체’로

심방 사역에도 변화가 생겨서 이전에는 자연스러웠던 가정·일터 심방이 부담스러워졌기 때문에, 그 대안으로 영상 통화를 활용했습니다. 학생들과 영상으로 통화하면서 기도 제목을 나누고 축복해주고 있습니다. 스스로 영상 통화하는 것이 어려운 학생들은 부모님들 도움을 받았습니다. 영상으로 서로의 얼굴을 살피고 마음을 나누는 등 소중한 돌봄의 시간을 보내고 있습니다.

교회는 언제나 ‘모임’이 중요한 이슈인 공동체였습니다. 발달장애인부도 장애 학생들과 그 가족들을 어떻게 하면 교회로 편하게 많이 모이게 할 수 있을까 노력해왔습니다. 예를 들어, 휠체어 타는 학생이 행사에 참여한다면, 휠체어 이동 통로를 비롯해 장애인 화장실 등을 살피고, 혼자 올 수 없는 경우 차량을 운전할 봉사자를 찾았습니다. 더 많이 모이도록 할 콘텐츠를 연구했습니다. 코로나 이전에는 중요한 행사일수록 공동체원이 더 많이 모여야 성공한 것이라고 생각했던 순간도 있었던 것 같습니다.

이제 우리는 모이는 것이 서로에게 부담이 되는 시기를 보내고 있습니다. 코로나 시대의 교회 공동체, 특히 발달장애인 부서는 ‘모이는 공동체’가 아닌 ‘돌보는 공동체’로 자리 잡아서 발달장애인과 그 가정을 돌보기 위해 힘써야 합니다.

현장 교역자의 발달장애인 목회 제안

1. ‘사랑’을 말하기 전에 알아야 할 것

저는 발달장애 학생들과 그 가정을 섬기는 발달장애인부 교역자입니다. 저는 신학대학원에 진학하기 전 특수교사로 일했습니다. 당시 영·유아 장애 학생들과 그 엄마들이 함께 수업을 받는 반을 담임하게 되었습니다. 아장아장 걷는 영·유아 학생들이 얼마나 예쁜지…. 온 마음을 집중했습니다. 자녀가 장애 판정을 받은 지 얼마 안 되어 고통에 직면하며 불안해하는 어린 엄마들에게 크게 감정이입하던 시기였습니다. 그때 학생 한 명이 사고사를 당했고, 슬퍼하는 가족들을 신앙으로 위로하면서 발달장애 학생들과 그 가족들에게 복음을 전하고 싶은 마음으로 목회자가 되었습니다.

2001년부터 현재까지 여러 교회에서 발달장애인부 교역자를 맡았는데, 전공자이기도 했지만 교회의 필요보다 제가 원하기 때문에 계속 이 부서를 담당하고 있습니다. 교역자로서 자질이 늘 부족하다고 느끼지만, 목회 활동을 통해 발달장애 학생들의 영성이 복음으로 풍성해지고 ‘교회’와 ‘교사’와 ‘발달장애인과 그 가정’이 함께 하나님 나라를 누리는 순간을 경험할 때마다, 발달장애인 부서를 사역지로 허락하신 하나님께 감사하며 ‘부르심의 자리’를 확인하고 있습니다.

“목사님! ○○에게 큰일이 있었습니다.”
“큰일이요? 무슨 일이요?”
“지금까지 겪은 패턴과 다른 경기(뇌전증)가 와서, ○○이가 크게 넘어졌어요!”
“다친 곳이 있나요?”
“다행히 다치지는 않았지만…. 이제 덩치가 커져서 제가 또 놓칠 것 같아 걱정되네요.”

장애 학생과 함께 오신 아버님이 근심 어린 얼굴빛으로 기도 제목을 나누며 그간의 일을 이야기해주셨습니다. 발달장애 자녀가 ‘뇌전증’⁴⁾ 약을 복용하고 있는데, 전조증상 없이 대발작이 시작되어 두려움 때문에 아이를 잘 받쳐주지 못했다고 자책하고 계셨습니다.

“○○ 아버님, 얼마나 놀라시고 마음이 아프셨어요? 누구의 탓도 아니고, 특히 아빠 탓은 더욱 아니에요. 가족들과 함께 충분히 돌봄의 역할을 잘하고 계시고, 큰일을 겪으셨지만 지금은 안전하니 절대 자책하지 마세요. 부모님의 자괴감과 자책이 더 커다란 일인 것 잘 아시죠? 근래에 아이에게 체력적으로 힘든 일은 없었는지, 식사량이 달라지지는 않았는지, 스트레스 상황을 학교와 복지관 치료실 선생님들과 확인해보면 좋겠네요. 남학생의 경우에는 2차 성징이 나타나는 사춘기에 경기나 부적응 행동이 더 심해질 수 있더라고요. 다른 것보다 체력이 좋아지면 스스로 이겨낼 수도 있을 텐데, 앞으로 체력 증진을 위해 함께 고민해봐요. 보조식품도 알아보고, 보호 헬멧이나 욕실 의자 등도 준비해도 좋겠습니다. 병원 예약을 잡으셔도 좋겠고요. 교회에서도 전조증상이 있는지 더 세심하게 살필게요. 하나님께 지켜달라고 함께 기도해요.”

발달장애인 중 상당수에게 뇌전증이 있습니다. 교회에서도 예배하거나 활동하는 중에 증상이 나타나는 학생들이 있습니다. 소발작은 졸린 듯 눈을 깜박거리거나 힘없이 기대어있는 모습을 보이거나, 입가에 침이 살짝 흐른다든지 주먹을 쥐고 미간을 찌푸리며 꾹 참는다든지 등 다양한 양상을 보입니다. 이때는 옷과 자세를 편안하게 해주고, 물을 먹이고 쾌적한 곳에서 쉬게 하는 것으로 대처할 수 있습니다.

그런데 근육이 강직돼서 쓰러지거나 근육에 경련과 발작이 일어나는 대발작은 예고 없이 갑자기 찾아와 사고로 연결될 수 있습니다. 교회에서도 뇌전증이 있는 학생들을 대할 때 주의를 요구하게 됩니다. 대발작은 익숙한 환경에서는 잘 일어나지 않기에 예배 장소에서는 드문 일이고, 야외에서 예배하거나 탐방 및 관람 활동을 할 때 발생할 수 있습니다. 흥분하는 마음이 넘쳐서 스스로 기분을 조절하지 못했을 때나 체력과 체온이 일정하지 못한 상태에서 여름 캠프 등 낯선 환경에 노출되어 과도한 시각적 자극을 받으면 찾아올 수 있습니다.

이때는 무엇보다 신속한 처지가 필요한데, 더욱 중요한 것은 사고로 이어지지 않도록 사전에 예방 조치를 하는 일입니다. 해당 학생을 잘 알아야 하고, 가정과 연계해서 그날의 컨디션을 세밀히 살펴 주변 환경과 상황을 안전하게 만들어야 합니다. 이는 발달장애인 부서 사역자로 있으면서 보낸 시간과 실수의 경험으로 알게 된 뇌전증에 대한 나름의 현장 데이터입니다.

“자세히 보아야 예쁘다 / 오래 보아야 사랑스럽다”라는 시 구절처럼 교회에서 장애 학생들을 오랫동안 만난 덕분에 알아가는 것도 늘어나고, 알면 알수록 ‘하나님께서 섭리 가운데 이 귀한 존재들을 만나게 했구나’ 깨닫습니다. 뇌전증이 있는 소수 학생들을 위해 발달장애인부 교역자와 교사들이 예방 조치에 힘쓰는 것은 수고롭고 에너지가 많이 드는 일이지만, ‘사랑’의 표현이라고 할 수 있습니다. 학생들을 향한 사랑을 말과 더불어, 미리 준비하는 수고로운 ‘행동’을 통해 표현하면 좋겠습니다. 예배와 활동을 통해 장애 학생 개개인에게 적절하게 전달되도록 말입니다.

장애인을 향한 교회의 사랑에는 말과 선언뿐 아니라 실천이 있어야 합니다. 수고로운 행동이 필요합니다. 장애인주일이나 감사절 등 행사를 열 때 장애인을 사랑하고 환영한다는 현수막을 달기 전에 먼저 장애인 편의시설을 살피면 좋겠습니다. 엘리베이터, 리프트, 이동 시설, 화장실, 의사소통 서비스를 최선으로 마련했는지, 안내하거나 설교할 때 장애 관련 문구를 잘 살피고, 장애인을 행사 동원 대상이나 시혜의 시선으로 보고 광고하지 않도록 점검해야 합니다. 무엇보다 장애인을 예배 공동체의 동등한 일원으로 인정하고 환대할 준비가 됐는지 세심하게 준비한다면 교회는 장애인을 향한 사랑을 이야기할 수 있을 것입니다.

2. 발달장애인부 사역을 위한 제언

주일 아침, 발달장애인부 예배 현장은 가족들 안부를 묻고 휴대폰으로 사진을 보여주며 한 주간의 삶을 묻고 나누는 교제의 마당입니다. 어리거나 몸이 더욱 불편한 학생을 인계하려고 함께 오신 부모님들까지 더해져, 예배를 시작하기 전부터 여기저기서 인사 꽃이 피어납니다.

예배에 들어가기 전, 찬양팀이 준비 찬양을 시작합니다. 몇몇 학생들은 특유의 소리를 내거나 점프를 비롯한 상동행동을 통해 각자 불안감을 진정하는 모습⁵⁾을 보이고, 이내 예배가 순서대로 진행되는 것을 체감하면 안정된 표정으로 착석해 예배자로 태세를 전환합니다. 찬양·율동·기도·설교 등 발달장애 학생들과 교사들이 함께 하나님 이름을 높이는 시간이 누군가가 볼 때는 어수선하고 정신없을지 모르겠습니다. 하지만 나름대로 소박한 영성의 꽃을 피어내는 발달장애인부 예배 현장입니다.

발달장애인부는 장애인 당사자, 발달장애 자녀를 둔 부모, 봉사하는 교사까지 각자의 자리에서 힘을 다하여 예배 공동체를 만들어가고 있습니다. 장애인 당사자인 발달장애인들은 대부분 지적장애와 자폐성 장애를 갖고 있습니다. 시각·청각·지체 장애와 중복돼있을 수도 있습니다. 연령대가 다양하고, 같은 장애 스펙트럼이라도 각 학생의 정서, 행동 특성, 역량 등 매우 다양합니다. 발달장애인부의 예배 진행은 찬양과 설교, 공과, 후속 활동, 가정 학습지 등으로 이뤄지는데, 기본적으로 하나의 통일된 주제로 진행하되 공과와 후속 활동은 연령과 학습 수준을 고려해야 합니다. 가능한 한 교사와 학생 비율을 일대일 혹은 일대이로 매칭해서 개별 학습을 하도록 하는 것이 이상적입니다.

학생들 호칭은 생활 연령에 따라 달라집니다. 영·유아기나 학령기 학생들이 아닌 청·장년기 학생들에게는 ‘형제님’ ‘자매님’ ‘○○ 씨’라고 존대해야 자연스럽습니다. 신앙생활하는 가운데 교사들에게 아이가 아닌 ‘어른’으로 여겨지는 자연스러운 경험을 통해 청·장년기 장애 학생들은 자존감이 높아지게 됩니다.

특수교육과 사회복지 영역에서는 장애인이 자의적 권리를 행사할 수 있는 셀프케어 교육을 언급하는데, ‘자기결정권’⁶⁾이 중요하게 다뤄집니다. 교회에서 서비스를 제공할 때 교회 편의에 따라 결정하는 것을 지양하고, 학생 쪽에서 예배·활동을 결정하고 누릴 수 있도록 많은 기회를 제공하고 세팅해주는 일이 필요합니다. 교사가 “우리 반은 이렇게 하자”고 제안하는 것이 아니라, “우리 반은 어떻게 할까?” “너는 무엇을 하고 싶니?”라고 질문하여 학생들이 스스로 결정할 수 있도록 하는 것입니다. 예배 순서 중에서 사회·기도·특송·광고 등을 학생들 의견에 따라 준비한다든지, 특송이나 반별 찬양곡, 간식을 정할 때 장애 학생들이 결정권을 갖게 하면 더욱 풍성한 예배가 될 것입니다. 교사들이 미처 생각하지도 못한 신박한 활동이 발달장애 학생들 주도로 이뤄지기도 합니다.

강연 프로그램 〈TED〉⁷⁾에 당사자가 직접 나와서 자신이 갖고 있는 자폐성 장애의 특성과 어려움을 이야기하는 모습을 본 적이 있습니다. 머지않아 교회에서도 교역자나 전문 강사가 아닌 발달장애인 당사자가 나와서 장애인주일 설교나 장애 인식 개선 강의를 직접 진행하는 장면을 보게 되기를 기대해봅니다.

발달장애인부 교사들은 교회 일에 헌신적으로 이타적 에너지가 많은 분이 지원하게 됩니다. 부서를 설립하거나 설립한 지 얼마 안 됐을 때는 특수교육이나 사회복지 등에 전문 지식이 있는 교사, 자격증을 취득한 봉사자가 참여할 필요가 있습니다. 하지만 실제 현장에서 전문 지식이 있는 교사·봉사자보다 더욱 큰 도움을 주는 이들은 매 주일 성실하게 학생들 옆자리를 지키며 친구나 가족처럼 학생들과 부모님들을 신앙으로 돌보는 분들입니다. 이분들은 자신이 담임을 맡은 학생들과 가족들을 신앙으로 돌보며, 그들이 어렵고 외로울 때 기댈 수 있는 어깨를 내어주는 평범한 교사·봉사자들입니다. 부서 설립과 운영, 지원 및 활성화를 위해 분명한 목회철학을 보여주는 담임목사와 당회원들의 추진력도 중요하지만, 부서의 교역자와 손발을 함께 맞춰가는 교사·봉사자들의 성실한 섬김과 수고야말로 가장 큰 동력입니다. 교회는 발달장애인부 교사들을 위한 양성 교육, 위로·기도 모임 등을 통해 귀한 동역자들이 지치지 않을 수 있도록 도와야 합니다.

발달장애인은 신체적 장애인들과 비교했을 때 의사 결정 능력에 다소 어려움이 있기에 양육자의 역할이 매우 중요합니다. 발달장애인 부모를 예배 공동체의 중요한 구성원으로 대하는 일이 중요한 이유입니다. 발달장애인 부서는 다른 교회학교 부서보다 부모 모임, 가족 모임이 강조됩니다. 부모를 위한 신앙 프로그램을 활발하게 진행해야 합니다. 물론 학교나 복지관 등 여타의 기관에서 ‘부모 자조모임’을 활발하게 이어가는 경우도 많아서 교회에서는 부모 모임 성격을 ‘성경 공부 모임’ ‘기도 모임’ 등으로 신앙 안에서 이뤄지도록 하는 것도 좋은 방법입니다. 자녀가 장애인으로 태어난 원인을 자기 탓으로 돌리는 부모의 죄책감을 해소해주고, 장애를 가진 자녀를 양육할 때 발생하는 어려움이나 고민을 기도 제목으로 나누면서 부모님들이 서로에게 든든한 지원군이자 동역자가 될 수 있도록 도와야 합니다.

장애인복지가 전보다 발전했지만, 교육·복지 현장에서 발달장애 자녀와 함께하는 부모님들의 인생길이 마치 광야를 지나가는 것처럼 척박하고 곤고할 때가 여전히 많습니다. 인간으로서 누릴 당연한 권리를 누리지 못하고, 자녀들이 장애가 있다는 이유로 차별당하는 경험을 할 때마다 점점 투쟁하는 전사처럼 변해가는 부모님들 모습을 지켜보게 됩니다. 얼마 전 개봉한 다큐멘터리 〈학교 가는 길〉⁸⁾에서도 그와 같은 모습을 볼 수 있었습니다. 발달장애 학생들과 부모님들이 주인공으로 등장하는데, 억센 전사로 살아가는 엄마들을 만날 수 있습니다. 특수학교 설립을 위해 지역 주민들 앞에서 무릎을 꿇고 사정하다가 결국 삭발하면서 투쟁의 길에 나서는 엄마들 이야기가 담겼습니다. 저희 교회 학생들도 영화에 등장했는데, 부모님들이 눈물을 흘리며 특수학교를 지어달라고 호소하는 것이 너무나도 안타까웠습니다. 교회 바깥에서 편견과 차별의 풍파를 맞으며 싸우고 있는데, 교회에서 제대로 아픈 마음을 보듬거나 응원해주지 못한 것 같아 미안한 마음이 들어 교인들과 함께 지난 시간들을 반성했습니다.

발달장애인부 부모 모임이 이처럼 ‘학교 가는 길’도 어려워서 상처를 받는 부모님들의 심령을 위로하는 시간으로 꾸려지기를 바랍니다. 나아가 교회가 장애인 선교·복지의 다음 발걸음을 실행하고 견인 및 자문하는 역할을 할 수 있을 것입니다. 무엇보다 발달장애 자녀를 둔 부모님들이 ‘하나님께서 우리 자녀를 사랑하신다’고 고백하기 이전에 ‘하나님께서 바로 나를 사랑하신다’고 먼저 믿음으로 고백하고, 자녀의 장애를 자기 잘못이나 죄로 여기지 않기를 원합니다. 자신을 건강히 돌보면서 자녀와 함께 인생길을 잘 걸어왔고, 잘 걸어갈 수 있으리라고 스스로 칭찬하는 부모님들이 되기를 바라며 기도합니다.

임상희
서울 목동에 있는 평광교회 사랑부 목사. 창동염광교회와 영락교회에서 발달장애인 부서를 담당했다. 단국대학교 특수교육과를 졸업했으며, 장로회신학대학교 신학대학원에서 신학을, 동 대학 목회전문대학원에서 사회복지를 공부했다.